Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero desde el 2008, con el objetivo de crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad rara a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento.

Se escogió esta fecha como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad, ya que febrero puede ser bisiesto o no, presentando una característica particular.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población. Presentan una serie de síntomas particulares, lo que dificulta diagnosticar cuál es su verdadera causa.

¿Cuántas enfermedades raras existen?

Según la OMS, existen entre 5,000 y 7,000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético, las cuales afectan entre un 6% y 8% de la población mundial, lo que corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.

¿Cómo se caracterizan estas enfermedades?

Estas enfermedades se caracterizan por una amplia diversidad de síntomas y signos que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que sufre de la misma enfermedad.

¿Cuál es el impacto en los pacientes?

El principal impacto que enfrentan los pacientes con alguna enfermedad rara son los diagnósticos erróneos o tardíos y la escasez de tratamientos.

Además, los síntomas suelen ser incapacitantes, lo cual deteriora la calidad de vida de los pacientes, ya que pueden verse afectados por la falta o pérdida de autonomía debido a los aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y frecuentemente mortales de la enfermedad.

Este tipo de enfermedades no solo afectan a la persona diagnosticada, sino que también tienen un impacto sobre las familias, amigos, cuidadores y en la sociedad en general.

Compartir información sobre las enfermedades raras es una manera de crear conciencia sobre fomentar la importancia de brindar apoyo a las personas afectadas por estas enfermedades.